Herzlich Willkommen auf der Patientenseite des ECWM!

Liebe Patienten,

 

wir freuen uns sehr, bekannt geben zu dürfen, dass das Europäische Bildungsforum der IWMF am Freitag, den 24. April 2026, in Athen, Griechenland stattfinden wird.

 

Diese Veranstaltung richtet sich an Menschen mit Morbus Waldenström und ihre Familien. Sie bietet eine wertvolle Gelegenheit:

• mehr über die Erkrankung zu erfahren,
• sich mit anderen Betroffenen auszutauschen
• und sich mit über 70 Experten des Europäischen Konsortiums für den Morbus Waldenström zu vernetzen.

 

Wenn Sie Interesse an einer Teilnahme haben, lassen Sie es uns bitte wissen, indem Sie die folgende Interessensumfrageausfüllen:

 

Klicken Sie hier um die Umfrage auszufüllen

 

WaldiWiki: Das Wikipedia für Waldenström-Patienten – Von Patienten für Patienten

 

WaldiWiki ist eine neue, speziell für Waldenström-Patienten entwickelte Wissensplattform, die es Betroffenen ermöglicht, schnell und einfach Antworten auf ihre Fragen zu finden. Das Ziel: Patienten können ihr Wissen und ihre Erfahrungen teilen, um anderen zu helfen. „Von Patienten für Patienten“ – so lautet das Motto von WaldiWiki, das durch aktuelle Informationen zu Morbus Waldenström eine wertvolle Unterstützung bietet.

 

Ähnlich wie Wikipedia, ist WaldiWiki eine offene, fortlaufend wachsende Quelle, die von der Patienten-Community gepflegt wird. Hier können Betroffene nicht nur medizinische Fakten nachlesen, sondern sich auch über Therapieerfahrungen, Nebenwirkungen und psychologische Aspekte der Erkrankung austauschen.

 

Das Projekt zeigt, wie stark die Gemeinschaft von Waldenström Patienten zusammenarbeiten kann. „We are stronger together“ – durch das Teilen von Wissen und Erfahrungen können wir gemeinsam an einer besseren Zukunft für alle Waldenström Patienten arbeiten.

 

Hier klicken um zur Website WaldiWiki zu gelangen

Hörbar: Aktueller Podcast aus dem KML ist jetzt online!

Bei der Diagnostik und Therapie des Morbus Waldenström hat es in den letzten Jahren grundlegende Veränderungen gegeben. Die Frage, welche Therapie für die jeweiligen Patient:innen die beste Wahl ist, wurde dadurch sehr komplex. Aufgrund der Paraproteinämie, die klinisch sehr relevant sein oder werden kann, ist eine Therapieentscheidung auch häufig dringlich. Mit Christian Buske verfügt das Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V. über einen ausgewiesenen Experten für diese Erkrankung – er ist Gast des aktuellen KML-Podcasts zum Stellenwert der BTK-Inhibition im klinischen Alltag.

Christian Buske ist Ärztlicher Direktor am Institut für Experimentelle Tumorforschung des Universitätsklinikums Ulm und koordiniert das „Europäische Konsortium für Morbus Waldenström (ECWM)“. Hinzu kommt seine sehr enge Einbindung im Vorstand der GLA. Christian Buske ist Initiator zahlreicher Studien, Autor zahlreicher wichtiger Publikationen und verantwortlicher Autor der Onkopedia-Leitlinie für den Morbus Waldenström.

Hier geht es zum Poscast

 

The latest edition of The Torch is out! This issue features a recap of the recent ECWM meeting in Chantilly and a spotlight on the inspiring Waldenström group from Germany – Waldenstrong.

 

Click here to read the article

 

Im Mittelpunkt stehen aktuelle Forschungsergebnisse und neue Standards der klinischen Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Lymphomerkrankungen. Die Inhalte wurden beim Jahreskongress der European Hematology Association (EHA) in Mailand präsentiert. Bei diesem Meeting, das in diesem Jahr zum 30. Mal stattgefunden hat, haben sich rund 17.000 Ärztinnen und Ärzte aus aller Welt über aktuelle Forschungsergebnisse im Bereich der Hämatologie ausgetauscht und fortgebildet.

 

Prof. Dr. Christian Buske fasst in dem folgenden Video die wichtigsten in Mailand vorgestellten Highlights zum Thema Morbus Waldenström und Marginalzonen-Lymphom für Sie zusammen.

 

Hier klicken um zu dem Video zu gelangen

Die CART-WHEEL-Website für seltene Tumore (Bae et al. IJGC 2012) wurde entwickelt, um Hindernisse für eine wirksame Erforschung seltener Krebserkrankungen wie den Morbus Waldenström zu überwinden. Um die Erkrankung richtig behandeln zu können, müssen Ärzte den Tumortyp verstehen können. Sie als Patienten können selbst dazu beitragen, dass seltene Krebsarten effektiver verstanden und erforscht werden können!

 

Die Website (www.cart-wheel.org) ist darauf ausgerichtet, Informationen von Menschen zu sammeln, die wie Sie einen seltenen Tumor oder eine vererbte seltene Tumorveranlagung haben.

 

Über die CART-WHEEL-Website können sich Menschen aus der ganzen Welt registrieren und einen datenschutzrechtlich geschützten, internetbasierten Fragebogen ausfüllen, der Informationen über die Art des Tumors oder der erblichen Veranlagung für einen seltenen Tumor, über die erhaltene Behandlung bis hin zu Aspekten Ihrer Familiengeschichte enthält. Dieser Online-Fragebogen wurde von Klinikern und Forschern mit Hilfe von Krebspatienten erstellt.

 

Sie haben die Kontrolle über Ihre persönlichen Angaben, indem Sie Ihre Zustimmung zu verschiedenen Verwendungen der eingegebenen Daten geben. Dies reicht von der Speicherung Ihrer Daten bis hin zur Kontaktaufnahme für die Teilnahme an einer relevanten klinischen Studie.

 

CART steht für Folgendes:

C ollect information from as many people as possible

A nalyse the information about rare tumors

R esearch new discoveries for rare tumors

T reat rare tumors more effectively

 

Informationen von so vielen Menschen wie möglich zu sammeln

die Informationen über seltene Tumoren analysieren

Neue Entdeckungen für seltene Tumore zu erforschen

Seltene Tumore wirksamer behandeln

 

Wenn Sie interessiert sind, besuchen Sie bitte die CART-WHEEL-Website (www.cart-wheel.org)

Jedes Jahr findet das Meeting der American Society of Hematology (ASH) statt, es handelt sich um den grössten Kongress in der Hämathologie. Im Jahr 2023 wurde das Treffen in San Diego (USA) ausgetragen und das KML berichtet jedes Jahr mit Video-Berichten von relevanten Studienergebnissen und neuen Entwicklungen im Bereich der Lymphomforschung.

 

Prof. Dr. Christian Buske fasst in dem folgenden Video die wichtigsten in San Diego vorgestellten Highlights zum Thema Morbus Waldenström und Marginalzonen-Lymphom für Sie zusammen.

 

Hier klicken um zu dem Video zu gelangen