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Herzlich Willkommen auf der Patientenseite des ECWM!

Zusammen mit Ihnen möchten wir eine Gemeinschaft aufbauen, die in Zukunft Rückhalt, Wissen und Forschung miteinander vereinbart -

die Patienten, Ärzte und Wissenschaftler zusammenbringt, um gemeinsam an einem Strang zu ziehen und an einer Welt ohne Morbus Waldenström zu arbeiten.

 

Dazu möchten wir Sie einladen!


Auf dieser Seite finden Sie Informationen zu europäischen Forschungsprojekten und Initiativen, die sich mit der Erkrankung Morbus Waldenström beschäftigen. Sie können alle Informationen sowohl auf Englisch als auch auf Deutsch abrufen.

 

Wir würden uns freuen, wenn wir Sie in Zukunft direkt kontaktieren dürften, um Ihnen aktuelle Informationen zu Erkrankungen oder zu Veranstaltungen mitteilen zu dürfen. Wenn Sie hiermit einverstanden sind, bitten wir Sie uns eine E-Mail mit Ihren Kontaktdaten zu schicken:

 

 

Hilfreiche Links könnten auch sein:

 

 Ehrgeiz, Hingabe und der Unterschied

Lisa Marie Kaiser

Von Lisa Marie Kaiser, 2016 Young Investigator Award Gewinner

Ehrgeiz, Hingabe und der Unterschied von Lisa Marie Kaiser Artikel in der Patientenzeitschrift „torch“ für Menschen die an Morbus Waldenström (WM) leiden (Artikel auf Seite 6).

 

Bitte hier klicken um den Artikel aufzurufen

 WhiMSICAL - ein globales Register

Tohidi - Esfahani Ibrahim, Concord Repatriation General Hospital, Concord, Australia

Ibrahim Tohidi-Esfahani, Ein globales Register für Patientendaten, das Daten zu Krankheit, Behandlung und Lebensqualität erfasst.

Die CART-WHEEL-Website für seltene Tumore (Bae et al. IJGC 2012) wurde entwickelt, um Hindernisse für eine wirksame Erforschung seltener Krebserkrankungen wie den Morbus Waldenström zu überwinden. Um die Erkrankung richtig behandeln zu können, müssen Ärzte den Tumortyp verstehen können. Sie als Patienten können selbst dazu beitragen, dass seltene Krebsarten effektiver verstanden und erforscht werden können!

 

Die Website (www.cart-wheel.org) ist darauf ausgerichtet, Informationen von Menschen zu sammeln, die wie Sie einen seltenen Tumor oder eine vererbte seltene Tumorveranlagung haben.

 

Über die CART-WHEEL-Website können sich Menschen aus der ganzen Welt registrieren und einen datenschutzrechtlich geschützten, internetbasierten Fragebogen ausfüllen, der Informationen über die Art des Tumors oder der erblichen Veranlagung für einen seltenen Tumor, über die erhaltene Behandlung bis hin zu Aspekten Ihrer Familiengeschichte enthält. Dieser Online-Fragebogen wurde von Klinikern und Forschern mit Hilfe von Krebspatienten erstellt.

 

Sie haben die Kontrolle über Ihre persönlichen Angaben, indem Sie Ihre Zustimmung zu verschiedenen Verwendungen der eingegebenen Daten geben. Dies reicht von der Speicherung Ihrer Daten bis hin zur Kontaktaufnahme für die Teilnahme an einer relevanten klinischen Studie.

 

CART steht für Folgendes:

C ollect information from as many people as possible

A nalyse the information about rare tumors

R esearch new discoveries for rare tumors

T reat rare tumors more effectively

 

Informationen von so vielen Menschen wie möglich zu sammeln

die Informationen über seltene Tumoren analysieren

Neue Entdeckungen für seltene Tumore zu erforschen

Seltene Tumore wirksamer behandeln

 

Wenn Sie interessiert sind, besuchen Sie bitte die CART-WHEEL-Website (www.cart-wheel.org)

 ASH 2023 - KML Videobericht

Neues zum Thema Morbus Waldenström von Prof. Dr. Christian Buske

Jedes Jahr findet das Meeting der American Society of Hematology (ASH) statt, es handelt sich um den grössten Kongress in der Hämathologie. Im Jahr 2023 wurde das Treffen in San Diego (USA) ausgetragen und das KML berichtet jedes Jahr mit Video-Berichten von relevanten Studienergebnissen und neuen Entwicklungen im Bereich der Lymphomforschung.

 

Prof. Dr. Christian Buske fasst in dem folgenden Video die wichtigsten in San Diego vorgestellten Highlights zum Thema Morbus Waldenström und Marginalzonen-Lymphom für Sie zusammen.

 

Hier klicken um zu dem Video zu gelangen